Когда у меня началась задержка, я первым же делом побежала в аптеку за тестом… Нашему счастью не было предела, когда вторая полоска была еле заметна. .. руки дрожали от счастья…
Пошла на прием к врачу, назначили тест ХГЧ, УЗИ. ХГЧ показывает, что беременность есть.. а вот УЗИ говорит, что беременность есть, но они не видят ничего, сколько УЗИ было пройдено… но в итоге мы «нашли» по УЗИ нашего Равильку. ..а ведь уже хотели «убирать».
Так что, за жизнь Равиль боролся еще в животике, когда ему было несколько недель.
Родился 1 октября 2008г., 2850гр. 50 см.
Пошел в год и два. НЕ ползал. Посадишь-сидит, поставишь -идет.
Что-то не ладное.
Пошли к невропатологу, ставят диагноз Дюшенна под вопрос.
Отправляют в Астану на игольчатую миографию. Отклонений не показало.
Врач больше не назначал обследования, даже такие анализы, как КФК, печоночные АЛТ и АСТ. Не отправлял к генетику(!).
Т.е. после этой миографии мы никак не обследуемся, думая, что у нас ее (болезни) нет.
Назначают массаж(!), лфк, физио.
Вроде как начал сам вставать с сидячего положения после этих процедур….
Забываем…
Дальше наблюдаемся у ортопеда по поводу плоскостопия.Курсами проходили массаж, лфк, физио.
Переехали в Астану. И там, на медкомиссии ортопед возмущенно: » мамаша, у вашего сына рахит! Вы где ходили до 4х лет?»
Дальше лечим последствия рахита…теперь-то я понимаю, рахита и не было….
Однажды у сына началась рвота, вызвали скорую. Забрали в инфекционку.
Там, говорят, у вас не отравление — езжайте в городскую детскую больницу.
В ГДБ промыли желудок, ставят -ОРВИ (!)- отпускают домой под наблюдение педиатра.
Рвота снова появляется. Участковый педиатр назначает биохимию, о ужас, АЛТ и АСТ повышены, причём очень сильно.
Дальше УЗИ ЖКТ показывает, что у нас застой желчи. Сдаем анализы на Гепатит B и С в известной частной лаборатории страны — Гепатит С- положительно!
Вот тогда земля ушла из под ног!!!
Откуда у ребенка Гепатит С(???), которому не переливали кровь, не делали операцию, не лечили зубы. … было тяжело. …не верилось…. и правильно.
Пересдавали многократно в СЭС. Ответ пришел — у нас нет этого чертового Гепатита С!!!!
Было бы тогда время, я бы подала в суд на эту лабораторию за моральный ущерб!
Столько было пролито слез….столько переживаний….всё позади. …
Но диагноз Гепатит не выявленной этиологии, остался …ЛЕЧИМ.
ВСЕ ЭТО ВРЕМЯ ПОКА МЫ ЛЕЧИМ ГЕПАТИТ У НАС НЕ ПЕРЕСТАЮТ БОЛЕТЬ НОГИ. РЕБЕНОК ЖАЛУЕТСЯ НА УСТАЛОСТЬ . НЕ МОЖЕТ ПРЫГАТЬ. ПЛОХО БЕГАЕТ. ИКРОНОЖНЫЕ МЫШЦЫ УВЕЛИЧЕНЫ. КСТАТИ, НА ЭТУ ЖАЛОБУ НАМ ПИСАЛИ «ГИПОТОНУС МЫШЦ» …
ЗЕМЛЯ УШЛА ИЗ ПОД НОГ И ВО ВТОРОЙ РАЗ, КОГДА МЫ ПРИШЛИ В ОЧЕРЕДНОЙ РАЗ НА МАССАЖ пол года назад.
МАССАЖИСТ посоветовал записаться на консультацию к неврологу в их клинике.
Сходили…и вышли с шоком.
Снова этот Дюшенна!
НАЗНАЧАЮТ ИГОЛЬЧАТУЮ МИОГРАФИЮ НОГ, РУК. НАЗНАЧАЮТ АНАЛИЗ КФК. Невролог видит наши АЛТ И АСТ. И проблемы с печенью. … Видит, как он ходит, бегает ,встаёт, видит все симптомы.
Врач в шоке, что привели 7 летнего ребенка с явным признаками Дюшенна.
А я говорю, так мы эти годы последствия рахита лечим и гепатита невыявленной этиологии….
Низкий поклон тому врачу, который увидел. Хоть и поздно.
ПОЛ ГОДА СЛЕЗЫ. ..ИСТЕРИКИ. .. БЕССОННЫЕ НОЧИ… не сплю, читаю, ищу лечение, но нет его.
Каждый день вижу как прогрессирует болезнь. Больно видеть, как ребенок по тихоньку угасает.
Ему тяжело подниматься по ступенькам, поднимаем на руки…
Исключаем походы в парки, ножки быстро устают, спотыкается, играем дома, пассивные игры.
ИДЕМ В ПЕРВЫЙ КЛАСС С ДОМАШНЕЙ ФОРМОЙ ОБУЧЕНИЯ.
НЕ ОБ ЭТОМ Я МЕЧТАЛА.
О чем я мечтаю сейчас?
ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК БЫЛ ЗДОРОВ! ЧТОБЫ ПРИДУМАЛИ ЛЕКАРСТВО ОТ ЭТОЙ УЖАСНОЙ БОЛЕЗНИ! КАК БОЛЬНО СЛЫШАТЬ КОГДА ТВОЙ СЫН ЗАДАЁТ ВОПРОС : А Я БУДУ БЕГАТЬ? А Я БУДУ ПРЫГАТЬ КАК ВСЕ?
Мечтаю ответить твердо: ДА, КОНЕЧНО, СЫНОК!
