×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83
  • Первый фонд в России, который специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна
  • Мечтаем о рыцарских подвигах – ваших и наших
  • Рассказываем о редких мальчиках с Ксенией Раппопорт и подопечными фонда
  • Борис Гребенщиков дарит новый альбом «Дань» редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна

Почему Миодистрофия Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног В 11-12 лет ребенок перестает ходить В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
2600 редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна может быть в России, если полагаться на мировую статистику
Всем этим ребятам нужна своевременная диагностика, помощь и лечение
> 700 редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна из разных уголков России нашел фонд за 8 лет работы

Как мы помогаем

  • Брошюра с ответами на вопросы про редкое заболевание
    >300 врачей узнали об особенностях редкой болезни
  • Мама с сыном на приеме у специалиста
    131 подопечный прошел комплексное обследование
  • Радостный мальчик в интеграционном лагере
    191 семья посетила лагерь и отдохнула от борьбы с болезнью
  • Схематично обозначенные мальчики с миодистрофией Дюшенна на карте России
    Создаем единый регистр с информацией о каждом подопечном
  • Папа держит ребенка за руку
    Организуем и оказываем срочную медицинскую помощь
  • Семья с набором первой помощи после комплексного обследования
    Обеспечиваем подопечных жизненно-необходимым оборудованием
Когда мы не можем помочь ребятам через уже выстроенную систему помощи, например, нет необходимого технического средства реабилитации (ТСР) ни в Федеральном перечне, ни в региональных перечнях, и юрист фонда не может помочь получить ТСР от государства, или жизненно-необходимое оборудование можно получить, но ситуация экстренная, мы открываем адресные сборы и обращаемся за помощью к нашим друзьям и жертвователям

Срочно требуется помощь

  • Лушин Иван 23 года
    Раньше мы путешествовали по разным городам, ходили в исторические и этнические музеи и рассматривали достопримечательности, а летом всегда гуляем по паркам. А вот за последние полгода мы выезжали на улицу три раза – в поликлинику, на встречу с подопечными взрослого хосписа и в музей в Петергоф выбрались, несмотря на все сложности и отсутствие доступной среды.

    Мы открываем сбор на два новых аккумулятора для коляски Вани, чтобы парень не был ограничен в передвижениях и продолжил вместе с семьей изучать все, что ему нравится и чаще выбирался из дома!
    8 000 собрано
    27 000 осталось
    Помочь сейчас
  • Данир Очиров 16 лет
    «Сейчас у Даника хорошо дела идут, весь в учебе, занимается на отлично. Недавно занял первое место на олимпиаде по английскому. Я ему помогаю и поддерживаю, а он радуется своим успехам, нам очень помогает хорошо выстроенный график и успешное лечение», – поделилась мама Цедена

    Аккумуляторы обеспечивают питание всех электронных систем кресла, но, к сожалению, через несколько лет выходят из строя. Мы открываем на два новых аккумулятора для коляски Данира, чтобы парень продолжал добиваться успехов в учебе и не был ограничен в передвижениях!
    4 800 собрано
    30 200 осталось
    Помочь сейчас
  • Остапнеко Илья 12 лет
    Недавно так много снега выпало, что для Краснодарского края редкость, все такое красивое и волшебное было, так друзья Ильи пришли с санями и всю прогулку его катали. Он переживает о болезни, но друзья его поддерживают.

    Регулярные занятия на тренажере помогут правильно поддерживать физическую активность и как можно дольше сохранят гибкость суставов парня, чтобы Илья продолжил ездить к друзьям на велосипеде, помогал маме на кухне и сам выращивал овощи!
    30 553 собрано
    23 447 осталось
    Помочь сейчас
  • Селин Александр 13 лет
    «Летом Саша на ровном месте упал и сломал позвонок, не сильно, но целый летний месяц ему пришлось лежать. После этого Саша стал побаиваться упасть. Про болезнь он все понимает, но сейчас тяжелый период. Когда выбираемся на дни рождения к родственникам, он не успевает за всеми и чуть ли не в слезы, что другие дети бегают, а он так быстро не может, что не успевает.

    Мы стараемся делать все, чтобы поддерживать здоровье Саши и как можно дольше сохранить его подвижным», – поделилась мама.

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, чтобы Саша мог дома самостоятельно поддерживать правильную физическую активность
    52 612 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Курбанов Раджабгаджи 15 лет
    В феврале Раджабгаджи из Дагестана заболел пневмонией и до сих пор никто так и не смог помочь парню выздороветь. В подростковом возрасте дыхательные мышцы мальчишек с миодистрофией Дюшенна слабеют, и во время простуды становится не просто откашляться. Есть специальное оборудование, которое эвакуирует мокроту из верхних дыхательных путей, и ребята с миодистрофией Дюшенна быстрее и легче идут на поправку.

    Мы открываем срочный сбор на откашливатель, расходные материалы к аппарату и доставка в Дагестан, чтобы парень поскорее выздоровел и вновь начал играть со своим младшим братом, учился и радовался маминой домашней пицце!
    276 209 собрано
    142 791 осталось
    Помочь сейчас
  • Дмитрий Александров 33 года
    Дима по-прежнему весь в ютубе, у нас времени много, мы ведь всегда дома», – рассказывает Сергей про брата. «Дима все также обожает смотреть блоги про путешествия по Европе, Америке и Южной Корее. Еще строительством увлекается. Почти на профессиональном уровне может давать советы как лучше сделать фундамент, например, из какого материала».

    В прошлом году вы собрали средства Диме на запас специализированного питания, обогащенного белками, витаминами и пищевыми волокнами, чтобы парень не терял вес. Все это время специализированное питание помогало поддерживать Диму и он чувствовал себя лучше. Мы вновь открываем сбор на полугодовой запас питания, рекомендованный врачом-гастроэнтерологом.
    141 457 собрано
    124 543 осталось
    Помочь сейчас
  • Валентин Ивашко 18 лет
    «По характеру Валя добрый парень, но сейчас пугливый стал, боится всего, но я его понимаю. Мы столько всего пережили – у нас папа на мотоцикле разбился, потом его старший брат ушел, трудно все это. Сейчас Валя немного воспрянул, может быть, как переехали, он почувствовал, что нужен, что кто-то в нем заинтересован.

    Валя физически худенький и сколиоз у него сильный, 4 степени. Когда лежали в Вельтищева, врачи сказали, что есть возможность прооперировать сына, если он наберет вес, и прописали нам специальное питание», – поделилась мама.
    118 570 собрано
    199 430 осталось
    Помочь сейчас
  • Тюрин Никита 10 лет
    «Никита обожает животных. Мы живем в частном доме и у нас две собаки, но Никита все время просил кота и мечтал, чтобы его подбросили – однажды идем по делам, и вдруг на дороге котенок размером с ладошку, черный с белой манишкой. Никита взял его в руки, а маме и папе сразу стало ясно – в семье пополнение. Малыша выходили, вылечили, и с тех пор с нами живет Кокс»

    Мы открываем сбор на на специальный тренажер активно-пассивного типа, который сохранит суставы мальчика более гибкими. Чтобы Никита и дальше играл со своим любимым котенком и как можно дольше был активным.
    69 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Лучин Захар 7 лет
    «Когда появился Захар, то сразу заподозрили неладное и начали бегать по врачам, а когда попали к генетику, все стало ясно. Захар – парень честный, добрый и послушный. Если что-то прошу, то помогает. Мы вдвоем уже друзья-товарищи, он частенько болеет и не ходит в сад, а я – кондитер и пеку торты дома»

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет парню дома правильно поддерживать физическую активность и уменьшит вероятность осложнений
    66 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Дыбов Иван 19 лет
    Ване исполнилось 19 лет, в таком возрасте у мальчишек с миодистрофией Дюшенна прогрессируют проблемы с дыхательными мышцами и развивается сколиоз. «Ваня совсем не может на спине спать, у него там сильное искривление, сидя спит, каждый вечер ношу ему подушки, чтобы удобнее было, но это практически бесполезно».

    Мы открываем сбор на функциональную кровать, она упростит пересаживание парня на кресло-коляску и санитарный стул, так как у кровати можно будет регулировать высоту. В такой кровати Ваня сможет сам менять свое положение тела и угол наклона, что облегчит его самочувствие и будет беречь от осложнений и пролежней.
    175 320 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Шульцев Глеб 10 лет
    Мы до последнего не верили в диагноз, но врачи отправили к ведущему генетику в Уфе и анализ все подтвердил. Всем пациентам с миодистрофией Дюшенна важно делать ежедневные упражнения – растяжки. «Каждый день мы делаем упражнения, но Глеб, конечно, не всегда слушается, играми и уговорами стараемся увлекать и объяснять, но это не просто», – рассказывает мама.

    Мы открываем сбор на на специальный тренажер, чтобы у парня появилась возможность поддерживать необходимую физическую активность дома и даже самостоятельно, а вместе с тем у всей семьи появилось больше свободного времени и сил!
    52 612 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Аллагватов Эмир 5 лет
    «Эмир ходит в обычный садик, но ему уже тяжело подниматься по лестнице, он всегда опирается на перила. В садике на улице разные мероприятия с подвижными конкурсами бывают, и Эмир уже не может участвовать, но всегда стоит в сторонке и болеет за друзей», – делится мама.

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа. Тренажер поможет Эмиру дома самостоятельно правильно поддерживать физическую активность, чтобы Эмир и дальше играл со своим старшим братом и радовал маму своими рисунками!
    66 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Корнишин Андрей 25 лет
    «Андрей сейчас практически всегда лежит, но он не унывает, мы ему компьютер над кроватью повесили, и он документальные фильмы смотрит, ему про путешествия нравится, лежит на специальной кровати с пультом и на специальном надувном противопролежневом матрасе, чтобы не было больно. Четыре года назад взяли в ипотеку частный дом, и постарались с папой Андрея создать все условия для сына, но жизнь за городом это отключения света»

    Мы открываем сбор на источник бесперебойник питания и его доставку в Нижегородскую область на сумму ? рублей. И пусть в жизни парня на одну тревогу станет меньше, а вместе с тем появится больше сил и спокойствия у Андрея и всей его семьи!
    81 500 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Вызов, чтобы помогать!
    «Если говорить откровенно, то сейчас самая сложная ситуация за все время существования фонда «МойМио», мы вынуждены сильно лавировать в вопросах бюджета и находимся в большом напряжении. В 2022 году мы столкнулись со множеством новых вызовов и благодарны всем, кто сменил банковскую карту и вновь оформил регулярное пожертвование, всем, кто перешел за нами в другие социальные сети, всем, кто переживает за наших ребят и остается рядом.

    Запросов на помощь не становится меньше, а количество наших ежемесячных пожертвований сократилось. Нам очень хочется продолжать помогать нашим редким мальчикам в том же объеме или увеличить его. Программа Адресной помощи в этом сложном году имеет дефицит – 278 000 рублей», – Елена Шеперд, директор благотворительных программ фонда
    278 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Шведов Кирилл 24 года
    В школе Кирилл на отлично учился, и всегда мечтал изобретателем стать. Сейчас всевозможные видео смотрит про новые технические разработки, видит, что у брата руки перестают подниматься, и пытается найти в интернете всевозможные приспособления, чтобы ему проще было.

    Мы открываем на новый аккумулятор и перепрошивку аппарата Кирилла, чтобы старый аппарат смог увидеть новый аккумулятор, и вместе с ним парень продолжил спокойно дышать, заботиться о маме и изучать новые технологии!
    73 904 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Поротченковы Кирилл и Вячеслав 13 лет и
    11 лет
    «Мальчишки знают о своей болезни и заветно ждут, когда появится лекарство, и мы вместе с ними не отчаиваемся. Каждый день дома делаем растяжки, принимаем поддерживающую терапию и нужные таблетки. Они у меня ребята активные, целеустремленные, им все интересно. Они все хотят знать, везде хотят ходить и бегать, всегда идут на контакт, если нужно что-то делать».

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа для мальчишек. Ребята смогут сами дома крутить педали руками и ногами и правильно поддерживать физическую активность.
    52 612 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Матвей Мельников 7 лет
    «Каждый день отводим Матвея на растяжки, несколько раз в неделю в бассейн и на лечебно-физическую культуру. Когда узнали о диагнозе, было тяжело всей семьей, но наш папа нам расслабиться не дал,твердо решили, что будем делать все возможное, лечить Матвея, верить, надеяться и ждать лекарства»

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет сохранить суставы парня как можно дольше гибкими. Чтобы Матвей и дальше играл с мальчишками, своим любимым старшим братом, собирал вокруг себя всех хвостатых во дворе и стал фермером!
    52 612 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Александр Кулемин 20 лет
    Мы живем в сельской местности и у нас часто отключают свет, бывает на десять минут, а бывает на целый день. Сашка парень переживательный и сразу пугается, нервничает и дыхание, как назло, учащается. Нам очень бы хотелось, чтобы аппарат НИВЛ всегда был в доступе, чтобы даже, когда не было света у нас была такая палочка-выручалочка, чтобы всегда была возможность подышать.

    Мы открываем сбор на бесперебойник, на прибор, который обеспечит непрерывную работу аппарата НИВЛ, когда возникнут перебои или внезапное отключение электричества, а еще бесперебойник защитит аппарат НИВЛ, если будет сильный скачок напряжения. В таком случае сгорит источник бесперебойного питания, а не аппарат.
    66 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Роман Иванчин 10 лет
    «Кристина понимает про болезнь брата и помогает ухаживать. Сам Рома исправно пьет таблетки, но вот растяжки с ним сложно делать. Это такие ежедневные упражнения, необходимые для реабилитации. Мы и так стараемся, и так, но Ромке это тяжело дается»

    Мы открываем сбор для Ромы на специальный педальный тренажер активно-пассивного типа и его доставку в Читу. Ежедневные занятия помогут уменьшить вероятность вторичных осложнений и сохранить суставы Ромы более подвижными, чтобы парень и дальше изучал старинные здания, играл со своей старшей сестрой и мечтал завести новых животных!
    63 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Арсений Кулемин 8 лет
    «На 1 сентября мы купили для сына новые ботинки, нарядную бабочку, белую рубашку, и вместе пошли в школу. Арсений у нас и толпы боится, и громких звуков, но на линейке его учительница за руку взяла, и он стойко всю линейку выстоял. Он у нас очень ответственный человек, если настроение есть. Когда линейка закончилась, и мы стали уводить сына, то у него подкосились ноги и он упал», – рассказывает мама Елена

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, чтобы у Арсения появилась возможность самостоятельно правильно поддерживать необходимую физическую активность, а вместе с тем у мамы появилось больше свободного времени и сил.
    61 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Данир Очиров 15 лет
    Сейчас Данир во всю ударился в учебу. Начал изучать язык программирования Python и обожает все, что связано с 3D моделированием и веб-дизайном. Преподаватели отмечают, что у Даньки есть вкус, но мы и правда с ним часто выбираемся на разные выставки, любим современное искусство, вот недавно были на Бэнкси. Я тоже это замечаю, но я мама, конечно, но мне нравится как Данька оформляет свой рабочий стол, как выбирает одежду и все его работы.

    Данир очень много времени проводит в инвалидной коляске и в последнее время стал все чаще жаловаться на боль в спине. Физический терапевт фонда Марина Комарова изучила ситуацию Данира и порекомендовала приобрести специальную подушку для инвалидной коляски.
    69 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Александр Горячев 8 лет
    «Саша добрый, мягкий и общительный парень, никогда никого не обижает, если кому-то нужна помощь в семье, в школе, на занятиях, то он аккуратно и ласково помогает. С сестренкой они друг без друга не могут, он о ней заботится, играет, со старшими братьями любит в компьютере зависать, и, конечно, как и все мальчишки Саша – фанат LEGO»

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Саше правильно поддерживать физическую активность дома и сохранит суставы как можно дольше более гибкими. Чтобы парень и дальше играл в Боччу, побеждал на соревнованиях по плаванию и проводил время вместе со своей большой семьей!
    58 880 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Дмитрий Александров 32 года
    Дима раньше был весь в ютубе, смотрел видео про стройку и мог на профессиональном уровне давать советы, например, из какого материала лучше сделать фундамент. Сейчас Дима заинтересовался юриспруденцией как наукой. Читает вместе с братом разные материалы и обсуждает.

    Полгода назад благодаря вашей поддержке мы отправили Диме запас питания, обогащенного белками, витаминами и пищевыми волокнами. Питание у Димы усваивалось и парень целые полгода не терял в весе. Мы вновь открываем сбор на второй запас питания для Димы
    122 500 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Елизавета Лукьянченко 31 год
    «У меня тяжелое состояние, но я стараюсь отвлекаться и забывать об этом, держусь за творчество. Много читаю, люблю поэзию, Есенина, иногда и сама что-то сочиняю, записываю свои мысли, слушаю Вивальди и Чайковского».

    Лиза сильно теряет в весе и мы открываем сбор на полугодовой запас специализированного питания. Сегодня фонд сопровождает только ребят с мышечной дистрофией Дюшенна и Беккера, но несмотря на то, что у Лизы другой диагноз, оставить всех, кто стал нашими подопечными раньше и сейчас находится в трудной ситуации, мы не можем.
    79 500 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Александр Рудинеев 21 год
    «Раньше с братом по вечерам постоянно в игры рубились, сейчас Саша уже не может в руках держать телефон, только пальцы работают. Поэтому мы к телевизору интернет подключили, чтобы он мог пользоваться. Они теперь вместе фильмы смотрят.

    Саша круглосуточно дышит через аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, поэтому мы открываем сбор на источник бесперебойного питания, который обеспечит непрерывную работу чувствительного медицинского оборудования. Прибор поможет Саше спокойно дышать, а значит вечерним просмотрам фильмов – быть!
    64 400 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Егор Евстафьев 13 лет
    Егор очень любит животных. Знает всех соседских собак и кошек, умеет находить с ними общий язык, а вот с людьми Егор более стеснительный. Живет 13-летний Егор вместе с мамой и маленьким шпицем Мартином в Тверской области.

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа и его доставку в Тверскую область. Тренажер поможет Егору правильно поддерживать физическую активность, чтобы Егор и дальше мастерил руками, гулял вместе с мамой, дружил с соседскими животными и наконец-то побывал на Красной площади.
    59 880 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Данил Самойленко 11 лет
    «Нам повезло – Данька еще ходит в школу. Охрана и учителя в курсе болезни Дани и помогают. В начальной школе было проще, конечно, один учитель и один класс. Сейчас надо ходить по разным кабинетам и Данька устает, но дома его всегда ждет хомячиха Глория и черепаха Михаил. Это его любимые домашние животные», – рассказывает мама Дани, Анастасия.

    Мы открываем сбор на сумму 53 880 рублей на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Дане дома правильно поддерживать физическую активность и сохранить суставы парня гибкими. Чтобы Даня и дальше мог ходить в школу, путешествовать с мамой и готовить и играть в компьютерные игры.
    53 880 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Марк Горсков 11 лет
    «Марк несколько лет пел в ансамбле «Любавушка». Сейчас петь стало тяжело, дыхательные мышцы ведь слабеют, и Марк уже не ходит. А вот танцует Марк, несмотря ни на что, как услышит музыку, так сразу же пританцовывает», – делится мама.

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Марку дома самостоятельно правильно поддерживать физическую активность и уменьшит вероятность осложнений. Чтобы Марк и дальше путешествовал с родителями по историческим местам, танцевал как может под любимую музыку и играл с подружкой Настей в Playstation.
    44 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Дмитрий Александров 32 года
    Сережа с Димой живут втроем вместе с мамой. Мама для сыновей все. Она одна, а их двое обездвиженных парней. «Я очень благодарен маме. Она много для нас делает, и физически, и эмоционально. Мама и брат – моя опора и поддержка в этом мире», – рассказывает Дима.

    У Димы начали появляться пролежни. Специальная противопролежневая подушка поможет избежать новых осложнений и обеспечит оптимальную поддержку для тела в положении сидя. Мы открываем сбор, чтобы жизнь Димы стала лучше, и он мог изучать медицину, смотреть биатлон, блоги про путешествия и общаться с мамой и братом в комфортном положении.
    15 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Павел Малин 17 лет
    Раньше днями и ночами в компьютерные игры рубились. У них даже свой канал был на Ютубе, Ваня снимал туда как Паша играет в Майнкрафт. Сейчас Паша не играет, у него совсем ослабли руки. Поэтому его любимую Sony Playstation ребята уже полгода не достают.

    Мы открываем сбор на бесперебойник. Это такой прибор, который обеспечивает непрерывную работу важных и чувствительных медицинских аппаратов, когда возникают перебои или внезапное отключение электричества. А аппараты нужны мальчишкам с миодистрофией Дюшенна в подростковом возрасте почти круглосуточно. Особенно, когда ребята болеют.
    39 266 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Кирилл Шушкин 25 лет
    Кирилл почти круглосуточно дышит с помощью аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). «Совсем недавно была гроза, мы с сыном жутко так испугались, что свет отключат. Аппарат ведь без света не работает. Я в панике в скорую позвонила заранее, но они все равно могли бы не успеть приехать. Дождь шел всю ночь и я всю ночь не спала, переживала, что свет отключат».

    Мы открываем сбор на источник бесперебойного питания для Кирилла, чтобы маме и Кириллу стало спокойнее. Чтобы вместо волнений в любую ненастную погоду можно было сесть рядышком друг с другом и поиграть в слова.
    38 264 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Степан Марченко 17 лет
    «Степан любит комфорт и безопасность, если мы едем куда-то, то он все проверяет, он так заботится и обо мне и о себе», – рассказывает мама Юлия. «Мы живем в доме и у нас просторный душ, куда можно заехать на коляске, но в коляске принимать душ нельзя и я пересаживаю сына на стул. Обычный пластиковый стул, а это опасно. Из-за болезни у Степы поменялось телосложение и вес, есть искривления позвоночника, мышцы ослабли, он себя уже сам не держит».

    Мы открываем сбор на специальный санитарный передвижной стул для Степана, который поможет маме со Степой комфортно и безопасно принимать душ.
    135 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Денис Ляшенко 19 лет
    Денис постоянно на аппарате неинвазивной искусственной вентиляции легких. Аппарат помогает парню дышать. «Когда первый раз отключили свет и Денис был на аппарате, я растерялась, аппарат ведь без света не работает. Я совсем не знала, что делать, но хорошо, что Денис сообразил и сказал мне делать искусственное дыхание»

    Мы открываем сбор, чтобы у Дениса появился источник бесперебойного питания и расходные материалы к аппарату НИВЛ, которые помогут ему дышать свободно и не бояться, если в доме в очередной раз пропадёт электричество.
    68 500 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Эдуард Рицберг 21 год
    Конечно, он больше нас с дедушкой знает, нам ему и рассказать нечего. Мы все-таки в возрасте уже, да и из дома практически не выходим, не можем его одного оставлять. Если бы не та ужасающая ситуация с больницей и долгим восстановлением, он бы учился уже. Хотел ведь в институт поступать»

    Сейчас Эдик потихонечку набрался сил и может и хочет дальше изучать программирование. Парень уже знаком с языком C++. Мы открываем сбор на сумму 80 тысяч 259 рублей, чтобы у Эдика появился ноутбук и айтрекер Tobii – приспособление, которое, считывая движения глаз и головы, позволяет полноценно использовать компьютер даже тем ребятам, мышцы рук которых уже сильно ослабли.
    80 259 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Филипп Бурдачев 24 года
    По утрам я немного сижу в коляске, потом становится тяжело и я ложусь. Я стараюсь не унывать, хочу развиваться, общаться и познавать мир. Даже когда я лежу, могу управлять телефоном с помощью голосового помощника, я читаю, слушаю и смотрю всё то, что меня интересует, в основном это связано с фактами – научными или наоборот не принятыми официальной наукой. Чтобы Филипп мог комфортно находиться в положении сидя, ему нужна специальная ортопедическая подушка. Она поможет обеспечить оптимальную поддержку для тела и избежать пролежней.
    100 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Стас Горшков 11 лет
    11-летний Стас из Волгограда – фанат лего, на все праздники просит только конструктор, у него огромная коллекция. Он парень стеснительный, если рядом незнакомые люди или их много, то ему немножечко адаптироваться надо, но с друзьями он общительный. Обожает играть с ребятами во дворе. Они, конечно, в этом возрасте носятся туда сюда и он не успевает за всеми. Расстраивается. Он за ними бегает, но по своему, медленно и тихонечко.

    Мы открываем сбор на сумму 53 880 рублей на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Стасу пройти реабилитацию, а после правильно поддерживать физическую активность и сохранить суставы Стаса гибкими. Чтобы Стас продолжил путешествовать с родителями, плавать в море, собирать лего и гулять с ребятами во дворе!
    53 800 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Коля Мещеряков 8 лет
    «Коля добрый и мягкий. Мухи не обидит, разве что кота своего за хвост может потаскать. Часто выходит гулять на площадку. У нас есть обособленная территория во дворе дома и у них там свой круг общения. Он физически слабенький, но если кто девчонку, например, обижает, то первый придет заступаться. Смелый в этом смысле и всегда за правду».

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Коле правильно поддерживать физическую активность и уменьшит вероятность осложнений. Чтобы Коля и дальше путешествовал с мамой по озерам, ловил белочек и защищал девчонок во дворе.
    46 400 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Дмитрий Александров 32 года
    Дмитрий сейчас весь в ютубе, любит смотреть различные видео про стройку. Такой у него интерес. Уже почти на профессиональном уровне может давать советы по поводу электрики или из какого материала лучше сделать фундамент. Биатлон любит и медициной увлекается.

    Из-за болезни Дима сильно худеет. Врач прописал специализированное питание, обогащенное белками, витаминами и пищевыми волокнами. Питание поможет замедлить снижение массы тела, а значит Дима будет чувствовать себя лучше. Стоимость запаса специального питания для Дмитрия на 6 месяцев – 120 000 рублей
    120 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Ратмир Папшуов 8 лет
    Ратмир очень добрый и улыбчивый ребенок. Из-за болезни мальчику тяжело долго ходить, он часто спотыкается и падает, но все равно любит гонять в футбол с папой и братом, ездить с семьей на природу и рыбачить. 3 раза в неделю бассейн, каждую неделю укол, каждый день растяжки, лечебно-физическая культура и прием лекарств. Год назад семья узнала о диагнозе Ратмира и переехала в Москву, чтобы парень получал все необходимое лечение.

    Открываем сбор на тренажер активно-пассивного типа, который поможет Ратмиру и дома правильно поддерживать физическую активность.
    44 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Данир Очиров 14 лет
    «Недавно, когда мы купались, я его поднимаю и понимаю, что мне не хватает роста, чтобы безопасно его положить – ноги в одном месте, туловище в другом. Села, отдышалась, подняла Даника последним усилием воли и нечаянно ударила его об ванну. Стою, держусь, а в горле ком и слёзы от бессилия», – рассказывает мама Данира. Для того, чтобы у мамы с Даниром не было сложностей во время купания им нужно специальное кресло для ванной с подъемным механизмом. Это удобное средство для подъема и перемещения малоподвижных пациентов.
    25 900 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Гриша Малинчик 9 лет
    Гриша – долгожданный сын и третий ребенок в семье. Старшая сестра учится в аспирантуре на биолога. Когда приезжает домой, то они не разлей вода. У них какая-то особенная, можно сказать неземная любовь, балует она его. Вторая сестра Уля старше Гриши на три года. Она на аккордеоне играет в музыкальной школе. Вслед за ней и Гриша загорелся таким желанием. Но болезнь отнимаем все силы – ему даже кружку держать тяжело, об аккордеоне нет речи. Болезнь ограничивает Гришу в движениях, поэтому Грише важно поддерживать физическую активность, разрабатывать руки и ноги. Мы открываем сбор на специальный тренажер, который поможет не терять активности и поддержит здоровье и подвижность суставов.
    41 750 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Гриша Храмцов 11 лет
    Гриша активный и любознательный парень, учится в школе, его любимый урок адаптивная физическая культура. Из-за болезни Грише важно регулярно разрабатывать руки и ноги. Мы открываем сбор на тренажер активно-пассивного типа, который поможет Грише поддерживать физическую активность в любое время.
    38 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Даниил Вассалиев 13 лет
    Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле. Чтобы Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье в Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и интрапульмональный перкуссионный вентилятор.
    479 485 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Кирилл Шушкин 24 года
    Гастроэнтеролог дистанционно проконсультировала парня и назначила специализированное лечебное питание, которое облегчает усвоение всех нужных питательных веществ у пациентов с резко пониженной способностью всасывания. Кирилл попробовал так питаться целый месяц и стал вновь набирать в весе. Стоимость запаса лечебного питания на год – 60 000 рублей.
    60 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Батыр Хайыдов 19 лет
    Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: «Я сестра Батыра, мне позвонила мама — Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!». Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть — и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение.
    118 200 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас

Срочно требуется помощь

Женя Казакевич 28 лет
Женя – настоящий победитель. В августе ему исполнилось 28 лет. Он не раз побеждал болезнь: миодистрофия Дюшенна как будто пугалась достижений парня и переставала на время прогрессировать. Сейчас Жене и его маме как никогда требуется ваша поддержка. Женя попал в реанимацию в родном городе Азов.
520 000 собрано
491 517 осталось
Помочь сейчас
Батыр Хайыдов 19 лет
Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: «Я сестра Батыра, мне позвонила мама — Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!». Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть — и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение.
118 200 собрана вся сумма
Помочь сейчас
Даниил Вассалиев 13 лет
Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле. Чтобы Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье в Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и аппарат перкуссии.
70 250 собрано
409 235 осталось
Помочь сейчас

Хранители ордена МойМио

  • «Я целиком и полностью доверяю людям, которые организовали фонд «МойМио» и занимаются такой сложной работой – помогают детям с тяжелой болезнью. Самое главное, что я уяснил – без денег с этой бедой вообще ничего не сделаешь. Здесь я могу пригодиться: играть концерты в пользу ребят и привлекать к этой теме людей, которые мне доверяют. Альбом «Дань», который писался дольше всего в жизни группы, мы решили отдать фонду «МойМио», чтобы деньги собранные от его продажи пошли ни нам, ни авторам, а редким мальчикам, которые в них нуждаются»

    Скачать альбом
    Борис Гребенщиков
    поэт, музыкант, композитор, певец, гитарист рок-группы «Аквариум», попечитель
  • «Миодистрофия Дюшенна – сложное и опасное заболевание. Государство не знает точно, сколько мальчишек с миодистрофией Дюшенна в нашей стране. Если государство не знает, сколько таких ребят, оно не умеет или не хочет им помочь. Мы объединились, чтобы искать ребят и помогать им. Команда фонда работает, чтобы этот диагноз перестал быть приговором для ребенка и семьи, чтобы необходимая помощь была доступна и на государственном уровне»
    Ирина Ясина
    публицист, журналист, правозащитник, попечитель фонда
  • «Для того, чтобы ребятам с такой болезнью жилось полегче, чтобы они могли ездить в лагерь, ходить в школы, радоваться жизни, получать необходимые лекарства создан фонд «МойМио». Чтобы у людей вокруг и внутри болезни появилась элементарная информация о том, что это и как с этим живут»
    Катерина Гордеева
    журналист, автор документальных фильмов, попечитель фонда
  • «Фонд делает то, что недоступно на государственном уровне. Мы можем это поддержать и маленькими шагами менять будущее этих храбрых парней!»
    Ксения Раппопорт
    актриса театра и кино, попечитель фонда
  • «Я бы хотела, чтобы мои друзья, знакомые и все, кто поддерживает меня, узнали о редких мальчиках с миодистрофией Дюшенна. До полного решения проблемы и до твердой уверенности в завтрашнем дне каждого ребенка в России еще не близко. И в этом долгом пути фонду и их подопечным очень нужна поддержка. Я рядом с редкими храбрыми мальчишками. Присоединяйтесь и вы!»
    Полина Ауг
    актриса театра и кино
  • «Помогать детям – это хорошо»
    Дмитрий Коробов
    попечитель фонда
Kaspersky
Гудмэн
Skillbox
Жилкапинвест

Почему еще нам доверяют

Мы за прозрачную, надежную и профессиональную благотворительность – публикуем годовые отчеты о нашей деятельности фонда и регулярно отчитываемся о том, что удалось сделать с вашей поддержкой.
Мы сотрудничаем с бизнесом и благодарны каждому партнеру за доверие к нашей деятельности и неравнодушие к редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.

О нас пишут в СМИ. «Диагностика миодистрофии Дюшенна в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…»

Виктор Шендерович, материал на Таких Делах